7-letnia Amelka cierpi na rzadką chorobę i potrzebuje wsparcia

Codzienna walka o zdrowie dziecka


Pani Ewelina Wierzbicka oczekiwała kochanego szkraba, ale po urodzeniu dziewczynki okazało się jasne, że życie nie będzie usłane różami. Dziewczynka choruje na zespół Williamsa i Beurena, rzadkie genetyczne schorzenie kładące się cieniem na codzienności i nie dające rokowań na wyzdrowienie. - Amelka ma 7 lat. Ze względu na wadę postawy i niskie napięcie mięśniowe wymaga stałej rehabilitacji. Córka jest pod stałą opieką poradni: genetycznej, psychiatrycznej, nefrologicznej, logopedycznej, endokrynologicznej i okulistycznej. W ramach wczesnego wspomagania ma zajęcia z fizjoterapeutą, jednak jest to tylko jedna godzina w miesiącu i tak naprawdę nie przynosi to żadnego efektu. Aby usprawnić jej funkcjonowanie musi być rehabilitowana i odbywać turnusy rehabilitacyjne, które są bardzo kosztowne - wyjaśnia mama Amelki.


Potrzebna rehabilitacja

Życie z tą kruszynką wymaga cierpliwości i wytrwałości, a także bezgranicznego oddania, jednak nawet to nie starcza w obliczu twardych praw rynku. Fizjoterapia kosztuje, a turnus rehabilitacyjny to koszt kilku tysięcy za 2-3 tygodniowy pobyt. - Rozwój Amelki jest opóźniony, nie zna literek, rysuje tylko kreski i kółka, nie rozumie różnych sytuacji np. dzieci się z niej śmieją i ona śmieje się razem z nimi. Dzieci z zespołem Williamsa są radosne i przyjacielskie, uwielbiają ludzi, mają pełne zaufanie do obcych, uwielbiają się tulić nawet do obcych, co może być niebezpieczne dla nich - wyjaśnia świdniczanka robiąca, co w jej mocy by Amelka miała pełny miłości dom i niezbędne do rozwoju wsparcie specjalistów. Czasem jednak brakuje sił, zwłaszcza, że kolejki do lekarzy bywają znacznym problemem... i do tego trzeba wszystkiego dopilnować, spiąć w całość by wszędzie zdążyć, a jednocześnie mieć czas dla swojego skarba.




Możesz pomóc

- Ze względu na wadę serca i niedoczynności tarczycy martwimy się o zdrowie. Amelka ma codziennie silne bóle brzucha, panicznie boi się odgłosu odkurzacza, głośnego śmiechu, czy samochodów. Używamy wtedy słuchawki wyciszające. Ma zaburzenie snu i bez tabletek zasypia dopiero o 3 - 4 rano - wyjaśnia mama i dodaje, że Amelka uwielbia słuchać muzyki i tańczyć, niestety cierpi też na rodzaj autyzmu i jest uczulona na dotyk głowy i trudno ją przytulić...