Świdnicki Gepetto walczy z ciężką chorobą

Mam na imię Michał. Z zawodu jestem stolarzem, a moją największą pasją jest rzeźbiarstwo, dlatego w moim mieście mówią na mnie Gepetto. Mam żonę i dwójkę wspaniałych dzieci. Niestety na drodze stanęła mi bardzo trudna przeszkoda... Od kilkunastu lat zmagam się z dystrofią mięśniową. To choroba genetyczna, na którą nie ma do tej pory skutecznego leczenia. Objawia się stopniowym osłabianiem mięśni, a w niektórych przypadkach nawet ich zanikiem, czyli atrofią. Obecnie chodzę o kulach, lecz choroba postępuje. Nie wiem, co będzie dalej. Boję się przyszłości. Czy czeka mnie wózek inwalidzki? Jak będę funkcjonował za rok czy dwa? Czy będę jeszcze w stanie chodzić? Co z moją rodziną? Co z pasją?

Moja rodzina mnie potrzebuje – świdnicki Gepetto walczy z ciężką chorobą! - link do zbiórki

Choroba ujawniła swoje pierwsze objawy w 1994 roku, kiedy byłem jeszcze dzieckiem. Złe wyniki wątrobowe, dla zwykłego człowieka nic niemówiące, pociągnęły jednak za sobą lawinę następstw. Z ośrodka zdrowia karetka zabrała mnie do szpitala chorób zakaźnych. Noc w izolatce – bez mamy i bez żadnej wiedzy... Przez kolejne 4 lata targany byłem po szpitalach, izolatkach, męczony dietami, tabletkami, ziołami. Słyszałem wiele diagnoz – że to żółtaczka, zapalenie wątroby... Nikt nie wiedział, co mi tak naprawdę dolegało! Chorobę mięśni zdiagnozowano dopiero po czterech latach. Po przeprowadzeniu szczegółowych badań i wykonaniu biopsji postawiono ostateczną diagnozę: dystrofia mięśniowa. Miałem wtedy 15 lat... 

Z roku na rok mój stan zdrowia się pogarszał. Obecnie poruszam się o kulach, a niedługo może czekać mnie wózek. Przez jakiś czas pracowałam, ale dziś już nie jest to możliwe. Cały swój wolny czas spędzam z rodziną i oddaję się rzeźbiarstwu. 

Jedynym ratunkiem jest dla mnie codzienna rehabilitacja, która utrzyma moje mięśnie w odpowiedniej kondycji. Potrzebuję również specjalistycznego sprzętu i preparatów medycznych, a bliska wizja zakupu wózka inwalidzkiego spędza mi sen z powiek.

Strach o przyszłość moją, a w szczególności moich dzieci, jest nie do opisania. Nie chcę, aby dzieci były zmuszone do opieki nade mną, żeby widziały moje cierpienie. Proszę, pomóż mi w dalszej walce, abym miał zdrowie, a przede wszystkim siłę do dalszego życia!

Michał